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澳洲少女一觉醒来“头掉了”!?这种罕见病,实在是太恐怖了…


本文转载自公众号:英国那些事儿
ID:hereinuk

今年7月的一天早晨,澳大利亚新南威尔士州17岁女孩Beth Cooper-Wares从睡梦中醒来,迎接特别的一天。


这天是她的生日,Cooper-Wares早就计划好了和朋友一起开场大趴,开心地聚一聚。

然而正当她准备起床时,却突然发现自己怎么也动不了:

不仅不能直起身子,连头也抬不起来…



母亲见状,赶忙把Cooper-Wares送去医院,经过仔细检查诊断,医生给出了一个令人瞠目结舌的诊断结果:


Cooper-Wares的头和脊椎的连接处已经断裂,换句话说,Cooper-Wares的头”掉”了…


母亲预想过很多种Cooper-Wares病重的场景,却独独没有料到这样的病情。


只因为,Cooper-Wares从生下来就患有一种极为罕见病——成骨不全症(Osteogenesis Imperfecta,OI),这是一种罕见的骨质疏松症,患这种病的人被称为“玻璃娃娃”他们身体的骨骼会随着年龄的增长变得越来越脆弱,直到最后整个人逐渐“破碎”引起并发症死去…


Cooper-Wares于2001年出生,由单身母亲抚养长大。



Cooper-Wares刚出生就被诊断出患有三型成骨不全症(OI Type III),这是一种先天性遗传疾病,刚出生的婴儿手脚发育不全,骨头还非常容易折断。


不幸的是,Cooper-Wares患的三型成骨不全症,恰好是所有OI里最严重的一类…


澳洲少女一觉醒来“头掉了”!?这种罕见病,实在是太恐怖了...


自打Cooper-Wares成长起,母亲就各种小心翼翼地照看,然而,只是简单的日常活动,走路,换手,甚至挪动身子,稍不注意就会导致身体骨折。


澳洲少女一觉醒来“头掉了”!?这种罕见病,实在是太恐怖了...


从Cooper-Wares记事起,她就只能坐在轮椅里,无比谨慎地活动。

即便这样,她还是避免不了突如其来的骨折。

截止到2015年,12岁的Cooper-Wares累计的骨折就有35次。


澳洲少女一觉醒来“头掉了”!?这种罕见病,实在是太恐怖了...


早些年,Cooper-Wares的骨折大多集中在下半身和腿部,她的上半身还足够强壮,甚至一度可以从事弹奏尤克里里这样的“剧烈运动”。


虽说行动不便,还经常受到骨折的困扰,但Cooper-Wares一直乐观向上,对生活充满热情。


2015年的时候,Cooper-Wares的母亲还替她在网站上发起了众筹,为女儿实现环游世界的梦想筹集资金。


Cooper-Wares本人也有一份长长的遗愿清单,她想去看树懒,想伴海龟游泳,还想坐热气球…


澳洲少女一觉醒来“头掉了”!?这种罕见病,实在是太恐怖了...


然而,这些梦想还没来得及付诸实施,Cooper-Wares的身体已经开始恶化了。


几年前,Cooper-Wares进入青春期,身体开始快速发育,骨骼生长,体重增加,Cooper-Wares骨折的情况会越来越频繁,也越来越严重。


截止今年,Cooper-Wares累积严重骨折已经达到了100多次。


谁也没有想到,最近的一次骨折,竟然直接导致了头身分离…


进入2020年,Cooper-Wares开始频繁抱怨头疼得厉害,她当时并不知道,那是她的头部和脊柱之前产生了移位,导致脑补压力升高,引发频繁头疼。

一直到生日那天早上,头骨和脊柱的错位最终爆发了可怕的后果…


Cooper-Wares没法动弹,被母亲紧急送往医院,医生初步诊断头骨和脊椎间骨折,导致Cooper-Wares头部压力升高,必须立刻手术缓解压力。


没想到的是,做完手术后不久,Cooper-Wares在救护车上再一次受伤,结果又马不停蹄再次被送回医院。


这一次,医生给出了那个所有人目瞪口呆的结果:

Cooper-Wares头骨和脊柱之间的骨头已经完全折断,仅靠着肌肉维持连接,从根本上说,Cooper-Wares已经头身分离。


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第二次手术在9月18日完成,经过漫长的手术,Cooper-Wares的脊椎被装上了固定支架,支架直插到头骨里,将头身连接和固定了起来。


术后的Cooper-Wares一度不能讲话,她喉咙里插着呼吸管,母亲只能读唇来理解她的意思。


经过10多天的治疗,Cooper-Wares的病情终于有所好转,左脚和左手都有了知觉,能轻微移动了。


尽管又一次遭遇了重大骨折,还经历了头身分离这样的噩梦,Cooper-Wares依然坚强又韧性十足,这两天,小姑娘已经开始试着用左手练习写字了…


数据统计显示,三型成骨不全症患者的预期寿命只有30多岁,大多数患者常常在睡梦中突然离开人世。

也因此,Cooper-Wares的母亲经常半夜起来查看,确保女儿的呼吸还在。


这种随着年长,身体逐渐“破碎”的病症,和“渐冻症”一样,目前都没有有效的治疗办法。


虽然有可能早逝的心里准备,但Cooper-Wares依然无比坚强,正如Cooper-Wares母亲在2015年为女儿众筹时说的:

她一直希望自己有一个激昂的人生…

毕竟现代医学日新月异,只要努力活着,一切都有希望。


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原文始发于微信公众号(澳洲微报):

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